KrankenberichteBarbara_Baysal

Barbara, 51 Jahre aus Berlin.

Meine Geschichte

Zu mir:
Mein Name Barbara Baysal, im September 2008 werde ich 51 Jahre alt und seit 2006 einer der Ansprechpartner der Selbsthilfe Lungenkrebs und in dieser Funktion auch mit dem Leben und Sterben von Lungenkrebserkrankten konfrontiert.

Wäre ich damals nichts im Krankenhaus gewesen wegen einer anderen Sache, wäre ich vielleicht jetzt auch schon tot. So hat es mir mein Leben gerettet. Es war Oktober 2001. Ich war gerade 44 Jahre alt geworden.

Es fing alles mit einer, wie immer, wenn man im Krankenhaus ist, üblichen Röntgenuntersuchung an. Es wurde geröntgt. Bild nicht in Ordnung ,der Kommentar, also durchleuchtet. Später noch einmal röntgen. Ich dachte, was soll dass denn alles. Der Stationsarzt, den ich fragte, sagte, er muss sich erkundigen. Nach sehr kurzer Zeit kam er wieder und sagte, auf dem Röntgenbild ist etwas, was da nicht hingehört, was, könne man so nicht sagen, man müsse dem auf den Grund gehen. Ich solle mir noch keinen Kopf machen. Dann wurde ich im übertragenen Sinn auseinander genommen, MRT, CT, Darmspiegelung, Magenspiegelung, EEG, EKG usw. usw. Ergebnis war, zu 90% verkapselte Entzündung, man müsste aber Keilschnitt-OP machen, um sicher zu gehen. Meine Gefühle zu diesem Zeitpunkt: Unerklärbar, Als ob mich ein Panzer überfahren hatte. Die müssen sich irren, ich, der diesen Sommer bei 35 Grad wie verrückt stundenlang Federball gespielt hatte, sollte was an der Lunge
haben? Kann gar nicht sein. Mir geht es doch gut, was soll das Ganze. Es ging mich alles nichts an.

Ich wurde verlegt auf die Chirurgie. Vor dem OP-Termin wurde noch erklärt, wenn es wider erwarten doch bösartig sein sollte, würde man die Operation erweitern und Lungenteile entfernen.

Als ich aus der Narkose aufwachte, noch im Dämmerzustand, war meine Frage nur kleine oder große OP. Die Antwort traf mich ins innerste. Es tut uns leid, es war bösartig, Wir mussten den unteren linken Lungenlappen entfernen.

Ich war noch nicht ganz wach, irgendwo im Dämmerzustand, im Reich der Träume, der Alpträume. Ich dachte nur, die müssen mich verwechseln , ich doch nicht, Doch nicht Krebs. Ich, die vor fünf Jahren aufgehört hatte zu rauchen, ich, die regelmäßig zur Krebsvorsorge ging. Ich, berufstätige Mutter von zwei Kindern, lebensfroh, kerngesund. Ich doch nicht!. In der Klinik erhielt ich so gut wie keine Information. Ich wußte nur, Lungenkrebs, gute Prognose. Alles weitere würde ich auf der Anschlussheilbehandlung erfahren. Eine Woche war ich gefesselt an einer so genannten Bülaudrainage, die es mir nicht möglich machte, dass Bett zu verlassen, zwar wurde ich für Röntgenaufnahmen abgestöpselt, auf einen Rollstuhl verfrachtet mit einer Plastiktüte voller Schläuche und im Flatterhemd. So wurde ich durch die Gänge zum Röntgen gefahren, stehen gelassen und vergessen. Über eine Stunde stand ich hilflos in einer Halle, konnte den Rolli nicht verlassen, jeder, der vorbei kam, sagte nur, der Transport kommt gleich.

Nach der Rückkehr ins Zimmer kam natürlich der Zusammenbruch durch die absolute Hilflosigkeit. Zum Glück kam gerade die Krankengymnastin und sprach lange Zeit mit mir und fing mich ein wenig auf. Nach 14 Tagen wurde ich entlassen in die Anschlussheilbehandlung, aber erst für einige Tage nach Hause. Ich konnte kaum 10 Schritte gehen, aber das war egal.

Ich hatte jedoch auch Glück. Ich brauchte keine Chemo, keine Bestrahlung. Die Prognose war gut. Immerhin, dass war schon etwas. Es folgte eine Reha, eingeleitet durch den Sozialdienst des Krankenhauses. Was der Sozialdienst nicht wußte, dass diese Klinik sich auf Brustkrebs spezialisiert hatte, auf ihrem Flyer aber auch für Lungenkkrebserkrankte warb. So war ich in dieser Einrichtung gelinde ausgedrückt Fehl am Platz und einsamer wie zu Haus und dies mit einer Diagnose, die lt. Krankenhaus dort ausführlich mit mir besprochen werden sollte.

Ich habe nach meiner Rückkehr und nach Vorlage des Berichtes dieser Klinik eine Beschwerde beim Rentenversicherungsträger eingereicht und damit auch Erfolg gehabt. Dies nur zwischendurch als Information.

Meine Familie hat die Diagnose genauso getroffen wie mich. Sie waren hilflos, wie ich, sie standen und stehen hinter mir, wuchsen alle über sich hinaus. Sie brauchten genauso viel Kraft wie ich, um damit fertig zu werden. Nichts war mehr wie früher. Ich wollte meinen Job wieder ausüben, wollte mein früheres Leben zurück.. Es ging nicht! Ich bekam schlecht Luft, hatte Schmerzen, mein linker Arm war bewegungseingeschränkt und ich bin Linkshänder. Nach Ablauf des Krankengeldes reichte ich Rente ein, abgelehnt! Was nun? Man ist in dieser Situation völlig auf sich allein gestellt. Es gibt keine Stelle, die diesen Kampf mit den Behörden dann übernimmt. Ich musste zum Arbeitsamt, mich arbeitslos melden, trotzdem ich einen Job im öffentlichen. Dienst hatte, durfte nicht krank sein, was schon allein schwachsinnig war, Alles dies nur, weil der Rentenantrag schon abgelehnt war und dieser Bescheid durch Widerspruch keine aufschiebende Wirkung hatte. Es wurde der ärztl. Dienst eingeschaltet, der prüfen sollte, ob ich für irgendeinen Job geeignet wäre. Dieser wollte zum Glück auf das Gutachten des Rentenversicherers im Widerspruchsverfahren warten. Ich dachte oft daran, was machen Menschen, die in dieser schweren Zeit allein sind, die keine Gelder mehr erhalten. Man verliert den restlichen Mut und könnte von der Brücke springen durch diesen Behördenirrsinn. Die Krankheit trifft nicht nur den Körper, sondern alle Lebensbereiche werden in Frage gestellt. Oft ist keine finanzielle Sicherheit mehr gegeben, was dann?

Ich hatte zum Glück meine Familie. Aber nichts desto trotz fiel ich ein ein noch größeres Loch, als in der Nachsorge am 9. Mai 2003 ein erneuter Tumorbefall festgestellt wurde. Das CT wurde am Freitag, den 09.05. um 12.00 Uhr gemacht. Als die Ärztin mich in den Raum hinein bat, dachte ich, sie wolle mir die Nadel für das Kontrastmittel entfernen. Sie sagte, setzen sie sich und dann kam der Hammer. Auf dem Bild sei ein neuer Befall zu sehen. Ich sollte einen Termin in der Onkologie machen, heute wäre jedoch niemand mehr da. So wurde ich entlassen und allein gelassen. Es war niemand da, der mir die erneute Diagnose richtig erklärte, wie es weiter gehen soll, ob es überhaupt weitergehen kann. Dass das Wochenende die Hölle war, brauche ich wohl nicht zu betonen. Es riss mir den Boden unter den Füßen weg. Ich war mit dem Auto da, ich weiß heute nicht mehr, wie ich es schaffte nach Hause zu kommen.

Meine bis dahin erlangte Sicherheit war komplett weg. Der Kampf ging erneut los, diesmal jedoch schlimmer als beim ersten Mal. Jetzt waren auch noch Fragen bezüglich der Versicherung im Kopf. Ich wusste, ich muss ins Krankenhaus, fürs Arbeitsamt durfte ich nicht krank sein, Krankengeld gab es nicht mehr, die Zeit war dafür abgelaufen, Rente abgelehnt, Widerspruchsverfahren lief. Wer zahlt jetzt? Kann ich operiert werden, kann ich überhaupt ins Krankenhaus? usw. Der Gedanke der Brücke kam näher.

Das Krankenhaus auch! Ich hatte Glück im Unglück und konnte nach erneuten Untersuchungsmarathon erneut operiert werden, diesmal jedoch mit anschließender Bestrahlung. Auch hatte ich nunmehr durch erneute Panikattacken das Glück, den Psychologen der Klinik kennenzulernen, der viel mit mir sprach und mir den Weg in eine allgemeine Selbsthilfegruppe für Krebserkrankte eröffnete. In der Chirurgie und den allgemeinen Stationen war der Psychologe kein Thema und wurde nicht hinzugezogen.

Durch diese erneute Erkrankung wurde dann auch die Rente bewilligt, so dass ich wenigstens finanziell abgesichert war, so dass ich mich nun auf meine Gesundung konzentrieren konnte.

Durch die Bestrahlung nach der zweiten OP bekam ich eine heftige bestrahlungsbedingte Lungenentzündung, eine so genannte Pneumonitis, die mir auch noch Atemkapazität wegnahm und nimmt, so dass meine Atemkapazität bei ca. 70% liegt. Einen Bus in letzter Sekunde zu erwischen, geht nicht mehr. Ich habe es mal versucht, es war so schmerzhaft, dass ich auf der Strasse geweint habe vor Verzweiflung und Schmerz. So krank bist du also, dachte ich in diesem Moment. Beim Blick in den Spiegel sieht man aus, wie das blühende Leben, in anderen schnelleren Momenten wird man ganz krass auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Ich hatte einen nicht-kleinzelligen Lungentumor, ein so genanntes Adenokarzinom. Dieser ist nicht so aggressiv wie der kleinzellige Lungenkrebs.
Das Tal war so tief, durch das ich ging. Es hat gedauert, ehe ich es geglaubt , geschweige denn akzeptiert hatte, das meine Diagnose Lungenkrebs heißt.

Seit der Diagnose lebe ich bewusster und tue etwas für mich. Ich stoße zwar oft an meine Grenzen, aber ich lebe. Wenigstens einmal im Jahr geht es an die Nordsee zu meiner “privaten Lungenkur”, Frischluft tanken. Gehe zum Aquafitness oder ins Hamam. Es ist wichtig, die Lunge regelmäßig zu trainieren. Lungensport sollte eigentlich zur Nachsorge gehören!

Was ich gut fand, ist, dass man mich sofort weiter untersucht hat, der Sache auf den Grund gegangen ist und nicht der 90%tigen Wahrscheinlichkeit der verkapselten Entzündung vertraut , dass man zügig und schnell alle erforderlichen Untersuchungen vorgenommen hat. Ebenfalls gut war und ist, dass die onkologische Nachsorge mit der klinik verbunden ist und somit kurze Wege hinsichtlich nachgehender Untersuchungen möglich sind. Termine schnell vereinbart werden können und Befunde nicht erst hin und her getragen werden müssen.

Was mir gefehlt hat in all dieser Zeit war eine gute Aufklärung, und Beistand durch einen Psychologen zur ersten Diagnoseverarbeitung. Ferner hat mir gefehlt, als Patient ernst genommen zu werden und auf merksam beobachtet zu werden. Beispiel: Nach der OP auf der Intensivstation hatte ich eine Schmerzpumpe und ich hatte, heute würde ich sagen, Wahnvorstellungen. Ich hörte ständig ein Radio, sah Bewegungen, wo keine waren, riss ständig die Augen auf, und sprach die Schwester und den Schmerztherapeuten daran an, warum ständig Leute im Raum sich schnell bewegten und verschwanden, warum ständig ein radio lief usw. Antwort war nur, hier ist kein Radio. Die Folge
war, ich holte kein Schmerzmittel aus der Pumpe, litt unter höllischen Schmerzen, schlief nicht und Panickattacken häuften sich.. Zum Glück war mein Mann aufmerksam und sprach mich an, informierte die Schwestern auf der Station, wo ich mittlerweile wieder war, der Schmerztherapeut wurde informiert und der Psychologe. Durch die Dauer, bis dies auffiel und entsprechend gehandelt wurde, hat sich diese Angst vor den Wahnvorstellungen eingebrannt, was hätte vermieden werden können, denke ich. Heute weiß ich, dass dies Folgen einer Narkose sein können. Leider etwas zu spät, Ich dachte, jetzt bin ich verrückt geworden.

Was heute noch fehlt, sind Aufklärungs- und Therapieablaufgespräche, die gut strukturiert, klar verständlich, ohne med. Fachvokabular sind, wo Strategien zum Verständnis genutzt werden (z.B. Wiederholungen). Nicht, wie leider oft der Fall, dass Diagnosen zwischen Tür und Angel, möglichst bei einem Patienten im 4-Bettzimmer während der Besuchszeit mitgeteilt werden. Hier ist Feingefühl gefragt und auch Schulung junger Ärzte, wie z.B. In Münster bei der Medizinerausbildung dies Studenten für den späteren Arztberuf proben. Psychoonkologen sollten an jeder onkologischen Klinik tätig sein und hinzugezogen werden. Untersuchungsabläufe sollten zeitlich gut strukturiert sein, um lange Wartezeiten zu vermeiden, Es sollten Entlassungsgespräche mit dem Angebot weiterführender Hilfen, Adressen externer Ansprechpartner, zeitnaher Arztbrief und einem Nachsorgeplan, vielleicht schon mit dem ersten Termin, geführt werden.

Kliniken sollten darauf achten, dass aktuelles Informationsmaterial für den Patienten bereitgehalten wird, so dass dieser auch die Möglichkeit hat, sich über seine Erkrankung zu informieren, um sie besser zu verstehen.

Dies war meine Geschichte. Es läuft nicht immer so!

Durch meine Arbeit als Ansprechpartnerin der Selbsthilfe erfahre ich von guten wie schlechten Behandlungen und wir versuchen, hier zu vermitteln, darauf aufmerksam zu machen und die Bedürfnisse und wünsche deutlich zu machen.

Selbsthilfegruppen zu gründen und zu besuchen hilft, Ängste abzubauen, sich gut zu informieren, und zu erfahren, wie andere mit der Erkrankung umgehen und wie sie ihr leben jetzt meistern und, das wichtigste, zu sehen und zu erleben, man ist nicht allein mit dieser Erkrankung.

Ich selbst bin einer der Ansprechpartner dieser Selbsthilfegruppen in Berlin.